“不管生活如何对我,我都要像我的名字那样,微笑着面对生活。”这是鲍店煤矿选煤中心职工马晓微最常挂在嘴边的话。
大儿子出生就被确诊为严重脑瘫合并癫痫,医生预言寿命只有3到5年;小儿子有先天性视力障碍……面对生活的种种不幸,马晓微夫妇并没有沉溺在痛苦中,而是选择了微笑面对,以惊人的毅力和执着演绎了一段感人肺腑的人间真情。
不测风云 儿子患上重病
1998年,马晓微与张敏第一次相遇,彼此一见钟情,很快坠入爱河。1999年,他们幸福地步入婚姻殿堂。
然而,甜蜜的生活在2000年戛然而止。大儿子云腾因难产导致严重脑损伤,一出生,就被确诊为严重脑瘫合并癫痫。作为母亲的张敏一时无法承受,连续多日以泪洗面、卧床不起。马晓微看着痛不欲生的妻子、不断抽搐的儿子,强忍住心中的悲痛,暗下决心:“无论怎样艰难,我一定要为儿子治好病。”
云腾三个月的时候,他带着孩子去了全国最有名的北京儿童医院,那时根本挂不到专家号,从夜里就开始排队,结果排到时却被告知专家号已全都预约完了。他又打听到可以电话预约专家,每天早上4点多守在电话亭,5点就开始不停地拨打电话,电话始终拨不进去,而孩子发病频率越来越高。实在心疼孩子,他就抱起孩子冲到医院里,直接跪在主任面前请求给儿子治病,主任将他扶到办公室,写下了院里所有治疗儿童癫痫的医生名单,并帮他联系了院里最好的医生。孩子终于看上了病,但命运的天平却没有偏袒他,一个又一个的专家都频频摇头。
他不相信!又辗转济南、西安、上海……十几家医院,几十位医生,偏方土法、中药西药,还有针灸、推拿等等,能去的医院、能用的方法都用了,但医生说的最多的话,就是“放弃治疗吧”“就这样了”“也就3到5年了”……
在从医院返回家的火车上,儿子又一次发病,他紧紧抱着儿子,再也控制不住自己,内心的疼痛、悲苦与酸楚,任由泪水宣泄而出。
亲朋好友都劝他们放弃,这些话语像刀子一样刺向他们,却让他们夫妇更加坚定了要照顾好孩子的信念。
悉心照料 诠释爱的奇迹
2000年,一盒药是300块钱,这个家庭只能负担得起每个月一盒的用量,后来加上安定类药剂,压在这个家庭的担子就更重了。20多年来,他们为了挤出孩子的医药费,从来没给自己买过一件像样的衣服,连脚上穿的鞋都是亲戚送给他的。“最困难的那段时间,家里已经没钱了,我们俩把一个月的生活费控制在100元,每天就是馒头、咸菜、白开水……”说到这里,他声音哽咽,那些年那些事真的不敢再回忆。
因为孩子肌张力高,每次睡着不会超过一小时就难受醒了,而且睡不踏实,马晓微把自己的手用绳子和云腾拴在一起,孩子夜里有什么情况,他就能快速醒来。他说,“在孩子三岁以前,几乎没有好好休息过一天。”
随着云腾渐渐长大,癫痫发作的越来越频繁,身体也越来越虚弱,逐渐失去了咀嚼能力,马晓微和妻子只能先嚼碎了食物再喂到他口中,每次吃饭的时间被拖延到2小时以上。
为了照顾好孩子,夫妻俩四处询问医生孩子发病时如何缓解,又从网上翻阅大量资料查看,还到处拜访家有脑瘫且有经验的家庭,自学了能缓解孩子病情的推拿手法;他们把学来的经验和技巧都记在本子上,夫妻俩一起切磋,逐一试用。
多年来,他们俩从不敢同时上一个班次,也从未同时休过一次班,有时实在错不开时间,他们就把孩子喂饱绑在床上。有一次绑得不紧,儿子撞到门角,脑袋破了一个口子,现在头上还有那道疤。
看场电影、挽手散步、好好睡一觉,这些稀松平常的事情,却是夫妻两人从未想过的。就这样日复一日,年复一年,那个被预言只有三到五年寿命的孩子也迎来了23岁的生日。当年的医生听说后,都忍不住感叹“这真是一个奇迹!”
“我是一个比较执着的人,从没有想过麻烦别人。”23年来,马晓微从没有一刻想过放弃,也没想过让亲戚朋友帮忙,他和妻子尽心尽力地抚养着两个孩子。他挣扎过、痛苦过,也哭泣过,但他觉得,作为一个父亲,就应该尽一个父亲的责任。
乐观豁达 微笑面对生活
2009年,他们在亲人劝说下终于决心申请了二胎,小儿子的降生为这个家庭掀开了阴暗天空的一角。可是屋漏偏逢连夜雨,在小儿子上幼儿园的时候,被确诊先天性视力障碍,高度散光加远视,每隔几个月就要做视力检查、更换镜片……马晓微一有空就陪在他身边,给了他一个和别人一样的快乐童年,如今12岁的小儿子活泼开朗、乐于助人,平时也能力所能及地照顾哥哥。
生活上的苦难和压力没有让这个家庭倒下,反而使他们更加强大。工作中的马晓微兢兢业业,从不因为家庭耽误工作。有一次他下班刚到家,就接到同事电话,因家中有急事想跟他换一下班,因为生产时每隔两小时就要出一次数据,所以岗点不能没有人。“我马上到!”马晓微放下还没喂完云腾的饭,狠心将孩子用绳子绑到床边,再次返回工作岗位……
单位了解他的情况后,给他申请了补助,可当他拿到补助的时候,却因听说同事的孩子得了白血病,他立刻将补助捐了出去。他说:“我想力所能及地帮助更需要帮助的人”。
在马晓微的微信上,不停地闪烁着其他家长的咨询信息。他把照顾孩子的经验分享在网络上,引来了许多类似家庭的联系咨询。这些年来,通过电话、微信和上门咨询的家长络绎不绝,他总是耐心地将经验毫无保留地分享给大家。
“我很感谢我老婆,她才是付出最多的。这些年来,亲朋的红白喜事、聚会,我们从没参加过一次。”他回忆,“当年有个妻子喜欢的歌星去东滩演出了好几次,但她一次都没去过。”他说,妻子生病都不舍得去医院看,都是靠熬……
“一辈子还很长,两个人咬咬牙一起坚持,困难总会过去的”,马晓微坚定地说:“即使看不清未来,也要微笑面对”。